Dnevni osebnik, Downov sindrom

Namesto na morje, v apartma “Bolnica”

Ravno je ura odbila dvanajst in mali je zaspal. Pet minut pavze tudi zame. juhu! Zavese sva spustila, da je lažje zaspal. Soba je zato nekoliko bolj temna. Malo se pretegnem, pošteno že zeham, pa niti popoldan še ni. Sprehodim se do stranišča. Teh nekaj lahkotnih, na videz brezskrbnih korakov mi res dobro dene. V bolniški sobi imava vedno tako pester urnik, da včasih pozabim, da moram kdaj tudi sama na wc… Vso energijo večino časa vlagam v to, da je David dobre volje, sit, naspan, zadovoljen… Nega in zabava, torej. 

Bohoričeva je ob tej uri precej živahna. Tamle ob Infekcijski (kliniki) gospa že deset minut parkira bočno v rikverc (saj ne da sem jaz kak profi, samo občudujem njeno tehniko in vztrajnost in hkrati razmišljam kako bi se jaz lotila tega podviga – nazaj v desno mi ravno ne gre najbolje), v senčki košatega drevesa sedi starejši par in preganja dolgčas, kolesarjev je na stezi kot po tekočem traku… in prejle… preden je David zaspal, sva opazovala ogromno senco in poslušala ropot helikopterja, ki je pristal nad kliniko. Danes sva jih za razliko od včeraj, ujela že trikrat. Skoraj kot v filmu, tega res ne vidiš vsak dan 🙂 

Tule v Ljubljani sva od petka. Kateri dan je danes? Aha torek. Ja, pogrešava domače, dom, svež zrak,… tisti občutek, ko se sproščeno sprehajaš po dvorišču,… pa vse drugo, kar je domače in znano – tisto česar tu ni. Sicer ni tako težko zdržati kak dan v bolnišnici, a kaj ko pomislim, da se zbujava med bele halje, tu jeva in spiva že 16. dan.

Š-e-s-t-n-a-j-s-t-i dan!

Ravno na današnji dan, pred 16. dnevi je bil David namreč sprejet na otroški oddelek izolske bolnišnice,

kamor smo ga pripeljali po prvem, oz. ne, drugem dnevu kampiranja v enem izmed kampov v HR Istri. V tednu pred morjem je prebolel (vsaj tako je bilo videt), vnetje oči. A se je, kot kaže, nekje zapletlo in se je okužba preselila nižje – na pljuča. Prve diagnoze po preiskavah v izolski bolnišnici niso prinesle nobenih lepih nazivov – pokasiral je dva nova virusa, ki ju do zdaj še ni imel – Coronavirus in Rinoenterovirus.

“Počasi jih bom začela zapisovati v spominsko knjigo, ker če se bo tako nadaljevalo, bomo do konca 2018 rekorderji v pobiranju virusov v prostem slogu.”

Malo heca, saj mi ne zameriš David, ne?… nekako moram ostati pozitivna tu med štirimi stenami. Tule na Pediatrični sicer res nisva v izolaciji, a sva na pljučnem oddelku, kjer tako ali tako velja strogi režim – “ne sprehajanja” po hodniku – tudi igralnice iz teh razlogov na tem oddelku ni. Imava pa točno to sobico, kot sva jo imela prejšnjič z enim drugim virusom (od februarja jih je bilo že – mislim da – pet in nisem več prepričana s katerim sva si jo prislužila), nekaj knjig, avtkov in plastične živali, od katerih se Davidu najbolj dopade tiger. Karakterno sta si res v mnogočem podobna 🙂 

 

David je torej pokasiral Corono in Rino, iz tega živalskega vrta se mu je razvil bronhiolitis (sumili so celo na pljučnico…) zaradi česar je zelo težko dihalkadar se mu razvije okužba na pljučih, ga tako zdela, da skoraj brez izjeme vedno potrebuje kisik. Še vedno pa ni povsem ugotovljeno, zakaj se pri “običajnih” obolenjih pri njem razvijejo te hujše oblike, ko domača oskrba ni dovolj. Pred nama je zato kopica preiskav – alergološki kožni test so naredili včeraj – rezultat je bil negativen – greva pa še na ORL, v Imunološko ambulanto, poleg tega prideva enkrat še sem prespat ko bo povsem zdrav, da naredijo CMCRF, s katerim kolikor vem, ugotavljajo motnje dihanja in srčnega ritma. 

Mamice, ima katera od vas izkušnjo s to preiskavo (CMCRF) in bi nam zaupala kako poteka? 

Kako se je vse skupaj začelo?

Ko sem se tistega ponedeljka na morju zjutraj zbudila ob njem, je dihal pohitreno, z naporom. Ventolin ne pomaga, takoj mora v bolnico. Ati ga je po največji vročini (nismo imeli druge izbire, že ob devetih zjutraj je žgalo na polno) in dolgi koloni na meji, odpeljal v Izolo, kjer so ga zadržali. Imela sva prav, saturacija je bila precej nizka (90%), ni pa bil dehidriran – vsaj to, en “štrik” manj na njem. Zvečer sva se z Markom zamenjala. V bolnišnico sem odšla v prepričanju, da bova do konca tedna nazaj. Pa sva po nekaj dneh zdravljenja ugotovila, da bo šlo precej bolj dopustniško.

Nasičenost kisika v krvi (saturacija* S) se ni in ni dvignila. Tak otrok sam, brez dodanega kisika težko diha. Lahko pride še do drugih zapletov, o katerih sploh raje ne razmišljam. Najhuje je bilo prve dni ponoči, ko je S* z dodanim kisikom kazala le komaj 90%, morda nekaj čez (toliko je imel ko je prišel tja, a zdaj je takšna vrednost z dodanim kisikom!?). V spanju S* sicer res nekoliko pade, a takšna vrednost nikakor ni ok. Skrbelo me je, slabo se je odzival na terapijo. Dnevi so tekli, z atijem sva se menjavala kolikor sva se lahko, da se je eden od naju lahko doma (v kampu) vsaj malo naspal in družil z otrokoma, ki sta ta čas ostajala na morju. Hvala vesolju za celo Markovo familijo bratrancev, njihovih boljših polovic in otrok, ki so v času najine menjave skrbeli za njiju – posebno za mlajšo Milo – tako je praktično spustila ta neljubi del – tega sicer lušnega dopusta.

V bolniški sobi je medtem steklo mnogo litrov kisika, vsak dan 6 (prve dni celo 8) inhalacij, dodajali so Atrovent, Ventolin, pa preventivno Sumamed, še Operil, Maxitrol… da bi ga spravili k sebi. Trajalo je in trajalo… tako dolgo, da smo vmes še podaljšali dopust – v upanju, da bo jutri bolje in bo z nami še kak dan na morju. Potem je prišel dan pred odhodom z morja, mali fant še vedno na kisiku.

Naj povem da ves čas sploh ni bilo videt, da je David tako zelo bolan, kar je bilo najbolj nenavadno. On je listal knjigice, plesal na pesmice, ki sva jih poslušala.. Žogala sva se, včasih le utrujena obležala na postelji (v Izoli sva zadnja dva dni celo dobila pravo posteljo – drugače staršem pripada le trd in neudoben ležalnik – in če mene vprašate, bi bilo bolje, da bi namesto njih kupili le navadne jogije – starši bi se neprimerljivo bolje naspali). Jedel in pil je dovolj in to res ni tipično za tako bolnega Davida. Saj pravim, samo srečna sem lahko, da nam je vsaj s tem prizanesel.

Razmišljam že… kaj bomo? Tuhtam… stisne me… Naši gredo jutri domov – ne moreva ostati tu sama. V trenutku mi vse dol pade, če se to zgodi. Kako ga bom spravljala v dobro voljo, da bo okreval (dovolj jedel in pil, se smejal, počival…) ko bom sama tu? Vsakokrat ko je ati prišel skozi vrata, je dan dobil lepši pogled na svet. Tu ni niti dostopa do interneta, do naših spletnih prijateljev, mamic… vsa socialna omrežja imajo blokirana!?

In zdaj… kaj če mi to moč, to energijo ta odhod vzame? Če se le da, tega ne sprejmem. Iva pomiri se, to stanje ne oddaja dobrih vibracij, razmisli, sigurno obstaja možnost! V najslabšem primeru, če na oddelku ne bo posluha zate, otroka na lastno odgovornost odpelješ v Ljubljano. Pa bi res upala naredit to!? 

Ob prvi priložnosti se poskušam dogovorit, da naju prestavijo v Pediatrično, če nas le vzamejo tam. Pa prva (glavna) zdravnica sprva ni navdušena nad idejo, druga me celo prepričuje, da “tako pa žal ne gre, gospa”. Še vedno nezadovoljna z izzidom v bolniški sobi brez pogleda na morje, se odločim poskusiti ponovno. Ponovno pojasnim svoj pogled, situacijo in očitno mi le uspe, saj zdravnica le privoli in pokliče v LJ. Osebno nama pride sporočit, da naju pričakujejo v Ljubljani, kamor se peljeva z reševalnim vozilom (to je bil dogodek :P, a o tem v kakšnem naslednjem zapisu). Ne znam opisat občutka, kako sem bila v tistem trenutku presenečena in vesela… zadaj v očeh so se mi že nabirale debele kaplje, ki sem jih uspela s smehom požreti dol. Objela sem Davida in najraje bi še njo, a sem bila še toliko pri pameti, da se mi ni zdelo ravno primerno. Da ne bo slučajno še pomislila, da beživa stran od tu. Saj so se zelo trudili, res. Zato se jim lahko samo zahvalim. Dr. Živin Filipič, drage med. sestre, hvala. Hvala za vse.

In zdaj ko se bo mali fant prebudil, bo na najini mizi odpustnica, saj so nama na viziti potrdili da greva danes domov!

Jaaa woop wooop hura 😀

Če uporabljate Ventolin, predlagam, da si tole spodaj preberete!

David je bil tudi ponoči brez dodanega kisika, v pljučih že dva dni ni več slišati piskov in pokcev. Mene so poučili o vsem kar moram vedeti o jemanju Singulaira, uporabi Ventolina (če ga ima vaš otrok predpisanega, res svetujem da se pri pediatru pozanimate kako ga pravilno doziramo in uporabljamo nastavek za doziranje – jaz tega prej nisem poznala in tisti prvi dan na morju počela to popolnoma napačno!), kako ravnam v primeru oteženega dihanja in zdaj znam masirati prsni koš (menda je konzilij celo predlagal – nisem še prebrala vseh papirjev – da bi dobil poseben pripomoček, s katerim bova krepila mišice za izdih in ko bo prehlajen, čistila dihalne poti, posebno ko so pljuča polna sekreta) da se David lažje odkašlja. Problem je, ker tega zaradi hipotonije (povezano z Downovim sindromom) ne zmore dovolj dobro ali celo sploh ne zmore.

Tule na pljučnem oddelku so tako lepo skrbeli za naju, da jih bom verjetno že jutri pogrešala. Posebno med. sestro Vero, Lepej, dr. med., Kurinčič, dr. med., mag. Praprotnik, dr. med in ostale zlate dušice, ki so skrbele, da sva se midva v tejle sobici s pogledom, ki seže celo do Šmarne gore, počutila skoraj tako kot doma.

Verjetno se še srečamo, a upam da naslednjič kod drugod kot tule na oddelku.

Zdaj pa spakiram do konca, ati že prihaja…

Na vse vaše maile in sporočila odgovorim takoj ko utegnem. Danes sem po vsem tem času prvič kliknila na FB in Instagram. Hvala za razumevanje, zlati ste <3

 

Do naslednjič,

vaša Ljubezniva

***

Klik na Facebook in Instagram

 

 

 

 

Tagged , , , , , , , ,