So ljudje… in so Veliki ljudje (Anji Petelinšek)

V življenju s posebnim otrokom se velikokrat zgodi, da te ko strela z jasnega zadane tisti nelagoden občutek, ko se počutiš nerazumljen, skoraj gol, tako sam. Pogosto so za to krivi ljudje, ki nikakor niso tesno povezani s teboj. Praktično tujci. Mimoidoči, če hočeš. Tisti, ki jih srečaš na ulici, tisti, s katerimi se bežno spogledaš za dober dan ali tu in tam kdaj spregovoriš kakšno o vremenu.

Ena takšna strela me je zadela nekaj dni nazaj, ko sva z malim vozičkala naokoli po vasi. Odkar hodi sam, sva vlogi zamenjala, kar pomeni, da on spretno poriva voz pred seboj, jaz pa le navigiram levo in desno. In kako hiti, ko bi ga videl! Tako ponosen je, da že koraka sam.

Torej midva na poti, nasproti pa pred svojo bajto poseda tista siva (paparaci) teta, ki naju vedno prijazno ogovori. Naju je že ugledala. Tudi tokrat se ji že na daleč lice smeji in komaj čaka, da se ji mali dovolj približa.

“Ja kako pa vidva hitita”, pravi. “A ti si pa David, kaj?” ga vpraša. On se ji seveda na vsa usta smeji in videt je, da mu njena družba ugaja. “Ja kolk je pa star?” vpraša. Rečem: “tri je bil novembra.”

“Ja ampak, kako je pa tako majhen?” se z začudenim obrazom obrne k meni.

Spet ena strela, si mislim. Zberem misli preden bleknem kaj kar bi obžalovala, in ji preprosto direktno povem, da ni z njim nič narobe. Da je sicer manjši od vrstnikov, ja. Ampak je to zanj povsem normalno pri teh letih, ker ima Downov sindrom.

Moral bi videt njen obraz. Njen in obraz vseh, ko slišijo to besedo na D. Mislim da jim tale sindrom kar malo sapo vzame, ker uspejo z otožnim obrazom pokomentirat samo z: “Ja bogi, no… ” ali pa celo vprašajo, če je to ozdravljivo.

In tako je bilo tudi tokrat…

Navidezno gola, s cmokom v grlu… ji pojasnim, da je David tak kot je. Ni bogi, nič mu ne manjka in hvala bogu, ni bolan. To je David, takšen je. Tako kot drugi otroci, ne glede na vse, edinstven. In prav je, da ga tako dojemamo vsi, ne le mi, domači”.

Res imam srečo, da v tem posebnem življenju, kjer tujci “streljajo na naju“, nisem povsem sama… Nisem prepričana zakaj, kako… ampak vedno bolj pogosto srečujem ljudi, ki mi odločno stisnejo dlan, gledajo naravnost v oči in čutijo moje skrbi. Slišijo moj strah, se vživijo v naše zgodbe in niso gluhi za izzive, s katerimi se vsakodnevno srečujemo na tej posebni poti.

Tu med nami so ljudje, ki se borijo za naše otroke, ko smo mi sami
(od opozarjanja na ovire, s katerimi se srečujemo na vseh področjih življenja s posebnim otrokom) preveč izčrpani, da bi se borili zanje in ti Veliki ljudje… se nesebično borijo zanje vedoč, da za to ne prejmejo nikakršnega plačila. Zanje je največja nagrada hvaležnost, ki jo čutijo v srcu. Ljubezen, ki jo naši otroci širijo med nas. Njihov iskren nasmeh. In najbolj čvrst objem.

Pravim ti, to so res Veliki Ljudje.

In ena teh… meni posebno ljubih Velikih ljudi… je Anja Petelinšek.

Anja je na svetovni dan Downovega sindroma, 21.3., ko smo obuli različne nogavičke, s svojo dobrodelno fotografsko razstavo znanih portretirancev, vsa zbrana sredstva podarila društvu Downov sindrom. Društvo bo s to donacijo morda lahko povsem obnovilo programe zgodnje obravnave naših otrok. <3

Anja… v imenu naših otrok, hvala za ves tvoj trud in ljubezen. Tudi ti si razlog, da ko se zjutraj zbudim, navkljub strelam, ki padajo z neba, srčno vztrajam.