Po tednu dni, ko je uvajanje v vrtec za Davida končno bolj gladko steklo, je že prvič manjkal (iz upravičenih razlogov, da ne bo kdo misli, da pri dobrem letu že vrtec »šprica« :)). Zopet se je obrnilo šest mesecev od njegove zadnje kontrole ščitničnih hormonov in testa na celiakijo, zato sva šla v Ljubljano. Skoraj sem se že nekako sprijaznila…
Naj se ti predstavim… ta z dvemi čopki na glavi, sem jaz, Mila. In tale fantek, ki gleda kokoške v knjigi, je moj, štiri minute mlajši bratec Dadit. Štejeva enaindvajset mesecev. Midva sva dvojčka. Morda tega res ne opaziš na prvi pogled (mami pravi, razen barve las :)), ampak meni so rekli, da niso vsi dvojčki videti povsem enaki. Sploh…
Ura kaže tri zjutraj in jaz še vedno zibljem Davida v naročju. Revež ni mogel spat, premetaval se je po postelji in ker dolgo ni sam zaspal, sem ga odnesla iz spalnice. Ati in Mila sta smrčala vsak na svojem koncu postelje in noben od njiju ni opazil nočne budnice. Nos ima povsem zabit, iz njega se cedijo drobne svečke.…
Se še spomnite, ko sem pred meseci urejala podaljšanje porodniške in si s tem omogočila, da bom z Davidom in Milo še nekaj časa doma? No jutri nastopi ta veseli dan, ko ostanem dobesedno na cesti. Porodniška dokončno poteče. Zakaj dokončno? Ker ko podaljšanje (teh 90 dni) enkrat poteče, nadaljne podaljšanje kljub temu, da tvoj otrok potrebuje dodatno nego, v naši državi…
Ste kdaj razmišljali o tem, da živimo v družbi, ki je na eni strani tako zelo solidarna in strpna do ljudi, da stopi skupaj in zbere tisoče evrov za sorojake, ki jim je poplavilo domove in tiste, ki doma sploh nimajo… pa tudi takrat, ko gre za pomoč beguncem, romom in drugim manjšinam… Na drugi strani pa živimo v soseski…
Mamica dvojčkov je na porodniški tri mesece (90 dni) dlje, kot tista, ki je povila enega otročka. Če vprašate mene, kot mamo dvojčkov in enega od malčkov z Downovim sindromom, pa se mi zdi to še vseeno premalo. Zakaj? Dvojčki zelo pogosto potrebujejo dodatno nego (in terapije) že zato, ker so večinoma nedonošeni, kar lahko s seboj prinese določene zdravstvene težave. Dojenčki…
Nekih šestnajst, sedemnajst se jih rodi pri nas na leto. Pravijo jim, da so posebni. Da so drugačni. Ampak zakaj, če so takšni ljudje kot mi? Ker se rodijo z dodatnim kromosomom. Enaindvajsetim. Ta jim podari nekaj več. Torej praviš, imajo nekaj več. In kaj je to!? Oni so venomer srečni, tako kot mi (še) ne znamo čutiti. Ne znajo…
Sredi preteklega tedna sva z Davidom opravila kontrolni pregled pri kardiologu na Pediatrični kliniki. Pregled izpred pol leta, je pokazal normalno delovanje srčka, le dve od štirih zaklopk sta še vedno nekoliko puščali, zato je zdravljenje z zdravilom ostalo nespremenjeno. V tem tednu je minilo leto dni od njegove operacije na odprtem srčku, ko so popravljali AVSD defekt*, ki ga…
Da imajo Downovčki ozke in krajše sluhovode sva že vedela. Njihova ušesa (pri večini) proizvajajo prekomerne količine ušesnega masla. Da so zaradi tega in drugačne dilatacije bobniča bolj nagnjeni k prehladom, tudi. Kljub temu, da vse to že vem, pa me vsak pričetek bolezni zopet preseneti. Pri treh mesecih je dobil David precej grdo vnetje očesa. V zadnjem času smo…
Po rojstvu smo izvedeli, da se v Davidu skriva dodatni kromosom, nakar je to novico zasenčila enako nepričakovana novica o deformaciji srčka. Koliko skrbi, koliko težav… bi rekli nekateri. Zdaj je verjetno že vsem (ki nas berete) jasno, da iz tega sindroma ne delamo (več) drame. Če pomislim, saj je sploh nikoli nismo. Ko izveš za takšno diagnozo… Nastane cmok…