Dnevni osebnik, Downov sindrom, Foto blog

Srečni

Po rojstvu so nama srčni ljudje večkrat rekli “srečen bo, saj ima tako ljubečo družino”. Slišim te tople besede in se počutim hvaležno. Prav rada bi verjela, da nas je nekdo skrbno izbral in ravno k nam poslal Davida! A če bi se kakšen dan družili z nami, bi opazili, da je v resnici ravno obratno. Mi smo zdaj tisti…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Downov sindrom, operacija na srčku

Dobre novičke

Danes sem se zbudila čisto zalimana s sračjim gnezdom na glavi. Tako je, ko po tednu dni spet prespim(o) v zadušljivem stanovanju v bloku. Ali pa je kriv računalnik. Mi je bilo res treba do enih buljit v monitor in pisat tole!? Seveda, to je edini čas, ko slišim le svoje misli in imam čas samo zase. Čez dan sem…

Beri naprej

Ali veš?, Dnevni osebnik, Downov sindrom

Uganke

Že dolgo nisem vozila avta s svojimi otročiči na zadnjih sedežih in hkrati mirno prenašala Milino neustrašno dretje. Gal jo je celo pot iz Ljubljane do (poletnega) doma (pri babi in dediju) sicer miril in zabaval, a se dečva ni vdala. Na vse grlo je vreščala, vmes pa počivala le nekajkrat, toliko da je plitko zajela sapo. In še takrat…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Downov sindrom

Bravo David!

Prav dobre volje sem, kljub temu, da sem na smrt utrujena. Najraje bi se s stola prekucnila naravnost v posteljo. A si bom raje skuhala čaj in si privoščila malo prstne telovadbe na umazani tipkovnici. Ah čiščenje bo že počakalo na jutri, ko bo baje zopet zalivalo zunaj in bo dan ravno pravšnji za čistilno akcijo. Dež, vsaj zelenjava ti…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Downov sindrom

O dojenju in korenju

Če bi mi pred časom nekdo napovedal, da bom v prihodnosti dojila dvojčka, bi verjetno planila v neustavljiv glasen krohot. Nikoli nisem razmišljala o tem, da bom nekoč resnično del tega čudovitega doživetja. ❤ Doživetja, ki pa ima tudi svoje sive dni, ko se dojenje iz prijetne simbioze prelevi v naporno in boleče požrtvovalno dejanje. Na srečo je bilo v…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Downov sindrom

Tebi ❤

Verjetno nikoli ne bom pozabila teh lanskih toplih novembrskih dni… Ko je naša družinica zadnjikrat štela le do tri. Vedeli smo, da prideta Mila in ti. Nismo pa niti slutili, da prihajaš ti… s svojimi posebnimi močmi. ❤ Tvoje prve dni so ljudje v belih haljah ves čas nekaj ugotavljali – katere so tvoje posebnosti? Kaj se prav in narobe v…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Downov sindrom, operacija na srčku

Podaljšan dopust

Ravno danes bi se morali iz začasnega odpusta vrniti v bolnišnico, pa so nas prenaročili na ponedeljek. Na kardiološkem oddelku imajo zopet stisko s prostorom. Opažam, da se jim to v Pediatrični kar pogosto dogaja… A se nikakor ne pritožujemo. Zdravil imamo itak na zalogo. ❤ David jih že ves čas prenaša brez težav in nič ne pljuva, ko mu dozo…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Downov sindrom

Naš življenjski izziv

Doma mala dva stvari že kak teden štimata po svoje. Dnevi se kaotično mešajo s prijetnim zatišjem in občasnimi tornadi, ko po stanovanju z vsemi štirimi plešem kot hobotnica. Naša rutina je izginila neznano kam in ne ve se kdaj nas bo spet obiskala. Pomišljam… Kje za vraga je ta stroj za kloniranje!?  Dvojčka sta malo pred prvim spomladanskim dnem dopolnila…

Beri naprej

Ali veš?, Dnevni osebnik, Downov sindrom

Trisomija 21

Novembra lani se je naša družinica naenkrat povečala za kar dva najmlajša člana. Pridružila sta se nam nagajiva princeska ? Mila in pogumni fantič ? David. Dvojčka sta v našo družino prinesla neizmerno veselje, ljubezen, novo rutino in občasne primanjkljaje spanca 🙂 Poleg pa smo dobili še nekaj nepričakovanega… Naš David se je namreč rodil z dodatnim kromosomom v vseh celicah. Trisomija 21…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Downov sindrom, Iz prve roke, operacija na srčku

Nikjer ni lepše kot doma

Letošnji topli marec se je pričel ugodno odvijat za nas. Spet nam dogaja marsikaj. Tudi dobrega ?! Dogodek z veliko zvezdico na našem koledarju pa se je vpisal v prejšnji četrtek. Po nestanovitnem mesecu dni v bolnišnici, je šlo ❤ Davidu v zadnjem tednu na intenzivni le še na bolje! Rešil se je večine zdravil in zadnjih dveh drenov. Zato so ga končno lahko prestavili…

Beri naprej