Doma mala dva stvari že kak teden štimata po svoje. Dnevi se kaotično mešajo s prijetnim zatišjem in občasnimi tornadi, ko po stanovanju z vsemi štirimi plešem kot hobotnica. Naša rutina je izginila neznano kam in ne ve se kdaj nas bo spet obiskala.
Pomišljam… Kje za vraga je ta stroj za kloniranje!?
Dvojčka sta malo pred prvim spomladanskim dnem dopolnila 4.mesece. 4 mesece!? Kakršnakoli razvojna razlika med njima sploh ni opazna. No, morda opaziš le to, da Mila nenehno nosi roke v usta in že pase kravice, David pa raje varno krmari na hrbtu in se vsake toliko že delno prevali na bok. Vsak od njiju kaže svojo osebnost in značaj. Mila je tagorke krvi. David pa njeno popolno nasprotje 🙂 Ko je sila lakotna ali ju žuli polna plenica, pa noben od njiju dolgo ne molči 🙂
Rada brcata in udarjata po živopisanih plišastih obešankah, še vedno vneto poslušata pravljice… take iz knjige in tiste izmišljene z namenom, da zvečer čimprej vsi popadamo v posteljo. Danes jima je najina postelja tako udobna ali pa sta tako zelo utrujena, da spita že od šeste popoldne. Verjetno je krivo tisto drugo, ker smo celo dopoldne preživeli v pediatrični na kontroli, kjer sva mimogrede izvedela, da gremo v torek zopet na oddelek.
Od odpusta iz pediatrične smo dali čez že tri obiske pri specialistih, med drugim tudi genetiko. Koledar pravi, da sta nam ostala ta mesec še dva. Zdravila zaenkrat še tankamo. Ravno danes smo šli po nove flaške. V največji gužvi dneva. Ko se kot kača dolga kolona res po poooolžje premika naprej. Poleg tega smo vmes naleteli še na nesposobne voznike, ki v primeru ugasnjenega semaforja ne poznajo niti najbolj osnovnih prometnih znakov/pravil. Naj še pripomnim, da vsi ti nesposobni niso izključno le ženskega spola.
V takšnih primerih, ko se v prometu nekje zataknemo, si želim, da bi poletela po zraku ali še bolje, vozila rešilca.
Za genetiko sem bila prepričana v bolj obsežen pregled. V bistvu sem ga komaj čakala. Upala sem, da si bova končno bolj na jasnem, kaj so nam zakuhali ti presneti kromosomi. Saj vem, na svetu obstaja še veliko hujših posebnih življenjskih oblik kot je naša. Ravno danes naprimer, sva v čakalnici pediatrične govorila z mamico, ki ima deklico s spinalno mišično atrofijo. Deklica bo celo življenje odvisna od pomoči drugih. Ob takšnih prebliskih se zavem, da ima naše življenje še veliiiiiiiko potenciala!
Še vedno nas sicer skrbi za našega fantka – kakšna bo (njegova in nenazadnje naša) pot z njim, od otroštva do odraslega Davida. Živeti dan za dnem v negotovosti nikakor ni prijetno. Veliko se sprašujeva o prihodnosti… Kaj nam bo prinesel ta sindrom? Kako bo vplival na Davidov telesni in umski razvoj? Kakšen bo David ko odraste? Kako mu lahko pomagava? Kje lahko poiščeva pomoč? in podobno.
Na neštetih pregledih do sedaj še nisva dobila vseh odgovorov.
Na spletu pa kroži ogromno informacij. Izluščiti tisto pravo, kar človeku v stiski vsaj malo koristi, pa je včasih prekleto težko. Sploh če z eno roko brskaš po netu, z drugo pa varuješ dojenčka, da se med dojenjem slučajno ne razburi in odklopi. Ker potem… nimaš več časa za brskanje po netu. NITI MALO. Poleg tega mi je dovolj branja patoloških in predvsem nenormalnih značilnostih tega stanja, ki človeka le pahnejo v žalost in obup.
Starši otrok s posebnimi potrebami vse prej kot to, potrebujemo vzpodbudne besede in jasne odgovore, po možnosti iz prakse. Od ljudi, ki so veliko v stiku z ljudmi, ki imajo trisomijo 21. Še bolje, potrebujemo izkušnje staršev s takšnim otrokom.
Svoje zmedene misli sedaj urejam v predale… med občasnim branjem najbolj frišnega Priročnika za starše otrok z DS, kjer avtor prof. Cunningham pravi: “Veselim se dneva, ko bodo lahko mami in očetu zagotovili, da ne bosta dobila dojenčka z motnjo v razvoju. Nisem pa prepričan, da bo ta dan koristil družbi kot celoti. Tisti člani naše družbe, ki imajo motnjo v razvoju, predstavljajo neprestan izziv družbi. Povzročijo, da se vprašamo ali podvomimo o naših vrednotah, preizkušajo naše sočutje in nas spomnijo, da ni vse v sposobnostih.”
Se je za zamislit, mar ne?
Vse fotografije na tem blogu so last ljubezniva.com in jih ni dovoljeno kopirati, reproducirati in uporabljati brez avtorjeve privolitve! Hvala za razumevanje 🙂
