Dnevni osebnik, Downov sindrom, operacija na srčku

Podaljšan dopust

Ravno danes bi se morali iz začasnega odpusta vrniti v bolnišnico, pa so nas prenaročili na ponedeljek. Na kardiološkem oddelku imajo zopet stisko s prostorom. Opažam, da se jim to v Pediatrični kar pogosto dogaja… A se nikakor ne pritožujemo.

Zdravil imamo itak na zalogo. ❤ David jih že ves čas prenaša brez težav in nič ne pljuva, ko mu dozo počasi kapljamo v usta. Zaenkrat tudi novo zdravilo ne povzroča težav. Še vedno je ješč vesel fant 🙂

20160405_143515_8120
Jutranja in večerna doza zdravil.

Tako lahko vsaj za kratek čas nadaljujem(o) življenje po ustaljenem ritmu. Udobno spim v domači postelji, jem toliko kot potrebujem in negujem dvojčka po navadi. Mirno. In z veliko mero ljubezni.

Včeraj smo na primer prav lepo izkoristili sonček, ki je vztrajal do poznih večernih ur. Te prve pomladne tedne naravnost obožujem. Dnevi so nekoliko daljši od zimskih. Drevesa so sveže olistana in celo cvetovi že vabijo žuželke k plesu. Prijetne vonjave cvetov se razlegajo po vsej soseski. ❤ Čudoviti dnevi! Človeku se v hipu povrne smisel življenja 🙂 ali pa ga končno prične iskati…

Seveda se teh čudovitosti narave dvojčka sploh še ne zavedata. ❤ David je celo pot krepko prespal, ❤ Mila pa je zadovoljno uživala v vožnji in se z nasmeškom odzvala vsakič, ko sva jo ogovorila. Med potjo smo bili zopet deležni nekaj daljših (začudenih) pogledov in nasmejanih obrazov. Za večino ljudi so dvojčki nekaj povsem nevsakdanjega. Če pomislim… Verjetno bi na njihovem mestu tudi sama postala pozorna, ko bi mimo mene pripeljal manjši avtobus z dvema drobnima škratkoma 🙂 Tega reeees ne vidiš vsak dan.

Mene to sploh ne moti 🙂

Ponedeljkovo popoldne smo imeli rezervirano za prvi obisk pri nevrofizioterapevtki. Bila je odločna, hitrogovoreča teta, s svetlimi skravžlanimi lasmi. Deležni smo bili napotkov pravilnega rokovanja (handling) z malima in nekaj razgibalnih vaj, s katerimi bomo vzpodbujali njun pravilen razvoj. Terapija naj bi koristila obema. Pravzaprav na splošno koristi dojenčkom, še posebno pa tistim, ki imajo težave s hipotonijo*, upočasnjenim razvojem, se težje hranijo, nedonošenčkom… in tudi otrokom s slabo telesno držo.

Terapija je bila za dvojčka očitno tako intenzivna, da sta dobesedno padla v posteljo 🙂 jaz pa z njima.

20160405_142628_8109
Rezultat fizioterapije 🙂

20160405_142306_8104

Prejšnji teden, v času bivanja v bolnišnici sva z ❤ Davidom opravila še pregled na Očesni kliniki. Tam specialisti oftamologi in optiki uporabljajo več metod in opreme, s katerimi lahko prej kot pediatri ocenijo morebitne težave. Zdravnica razen za Downe značilnih Brushfieldovih peg na robovih šarenice, na srečo ni opazila nobenih posebnosti. Še dobro! Kolikor opažamo doma, David vidi. Tako kot Mila.

Kolikor uspem, (vsakič znova vneto) berem prof. Cunninghama. Priročnik je res prava zakladnica odgovorov na praktično vsa najina vprašanja. Tudi na tista, do katerih sploh še nisva prišla. Nazadnje sem se zaustavila pri poglavju, kjer piše o morebitnih težavah s sluhom. Zanimalo me je kaj pravi, saj ima ❤ David v ponedeljek še pregled v avdiovestibuloški ambulanti. Ugotavljam da je zgodnje odkritje težav s sluhom zelo pomembno, saj se lahko tako izognemo razvojnim in vedenjskim težavam.

❤ Držimo pesti, da bodo novice dobre! ❤

 

*hipotonija – nižji mišični tonus – po domače… so mlahavi

 

Vse fotografije na tem blogu so last ljubezniva.com in jih ni dovoljeno kopirati, reproducirati in uporabljati brez avtorjeve privolitve! Hvala za razumevanje 🙂

 

 

Tagged , , , , , , , , , , , , , , ,