Na preteklem zimskem oddihu, v osrčju Pohorja, se mi je prvič v dveh letih življenja s posebnim otrokom zgodilo ravno tisto, zaradi česar bi pred leti verjetno jokala in se spraševala »zakaj jaz, zakaj meni!?« V jedilnici hotela David nekako ni našel pravega položaja za mizo v lesenem stolčku na katerega ni navajen. V prostoru je bilo precej svetlo in…
Tag: trisomija 21
Ljubezen ne šteje kromosomov – svetovni dan Downovega sindroma
Nekih šestnajst, sedemnajst se jih rodi pri nas na leto. Pravijo jim, da so posebni. Da so drugačni. Ampak zakaj, če so takšni ljudje kot mi? Ker se rodijo z dodatnim kromosomom. Enaindvajsetim. Ta jim podari nekaj več. Torej praviš, imajo nekaj več. In kaj je to!? Oni so venomer srečni, tako kot mi (še) ne znamo čutiti. Ne znajo…
Ni konec sveta!
Po rojstvu smo izvedeli, da se v Davidu skriva dodatni kromosom, nakar je to novico zasenčila enako nepričakovana novica o deformaciji srčka. Koliko skrbi, koliko težav… bi rekli nekateri. Zdaj je verjetno že vsem (ki nas berete) jasno, da iz tega sindroma ne delamo (več) drame. Če pomislim, saj je sploh nikoli nismo. Ko izveš za takšno diagnozo… Nastane cmok…
Dobre novičke
Danes sem se zbudila čisto zalimana s sračjim gnezdom na glavi. Tako je, ko po tednu dni spet prespim(o) v zadušljivem stanovanju v bloku. Ali pa je kriv računalnik. Mi je bilo res treba do enih buljit v monitor in pisat tole!? Seveda, to je edini čas, ko slišim le svoje misli in imam čas samo zase. Čez dan sem…
Trisomija 21
Novembra lani se je naša družinica naenkrat povečala za kar dva najmlajša člana. Pridružila sta se nam nagajiva princeska ? Mila in pogumni fantič ? David. Dvojčka sta v našo družino prinesla neizmerno veselje, ljubezen, novo rutino in občasne primanjkljaje spanca 🙂 Poleg pa smo dobili še nekaj nepričakovanega… Naš David se je namreč rodil z dodatnim kromosomom v vseh celicah. Trisomija 21…