Pred dnevi sem prejela neznan klic. Enega tistih, ki me vedno ujame nepripravljeno in me pritajeno zapelje skozi turbulenten vihar čustev iz onega novembrskega jutra v porodnišnici, ko sem izvedela za Downov sindrom. Poznam te strahotne občutke, srce se jim para, ni jim lahko. Staršem namreč. Vse kar so pričakovali, se je razblinilo v trenutku resnice. Poznam to stisko… Prav…
Category: Downov sindrom
Kako pozdravim vnetje ušesa na naraven način?
Vnetja ušes štejemo med ena najpogostejših obolenj pri majhnih otrocih, pišejo pediatri. In verjetno se vsi starši strinjamo, da je bolan otrok – posebno otrok z bolečimi vnetimi ušesi, spomin, ki si ga najmanj želimo spet doživet. Naša zgodba se z hujšimi, ponavljajočimi vnetji ušes prične šele pri tretjem, najmlajšem sinu. Rada bi jo delila s teboj… David ima zaradi Downovega sindroma že anatomsko ožje…
So ljudje… in so Veliki ljudje (Anji Petelinšek)
V življenju s posebnim otrokom se velikokrat zgodi, da te ko strela z jasnega zadane tisti nelagoden občutek, ko se počutiš nerazumljen, skoraj gol, tako sam. Pogosto so za to krivi ljudje, ki nikakor niso tesno povezani s teboj. Praktično tujci. Mimoidoči, če hočeš. Tisti, ki jih srečaš na ulici, tisti, s katerimi se bežno spogledaš za dober dan ali…
Življenje z Downovim sindromom: Letos vrtec odpade
Sezona zelenih smrkljev se je pričela tistega dne, ko so otroci spet prestopili prag zjutraj ene najbolj obljudenih stavb v vasi. Od tistega dne spet bijem vojno z bacili, se nažiram s probiotiki, kurim OnGuard… Pol oktobra je mimo in jaz še vedno negotova v mislih in dejanjih, ker ne vem kdaj bom sploh sposobna katerega od svojih službenih projektov…
Namesto na morje, v apartma “Bolnica”
Ravno je ura odbila dvanajst in mali je zaspal. Pet minut pavze tudi zame. juhu! Zavese sva spustila, da je lažje zaspal. Soba je zato nekoliko bolj temna. Malo se pretegnem, pošteno že zeham, pa niti popoldan še ni. Sprehodim se do stranišča. Teh nekaj lahkotnih, na videz brezskrbnih korakov mi res dobro dene. V bolniški sobi imava vedno tako…
Kako naj bi vedela?
Prve misli, ki so mi šinile skozi glavo, ko sem izvedela za Downov sindrom, so bile trdno prepričane, da so se zmotili. Ne more biti drugače! Pa saj je prav takšen kot Mila. Ima vse kar ima ona. Noge, roke, ušesa, zaspano odpira oči, se doji… ljubek je. Dobro, seveda se od nje tudi razlikuje, saj je vendar fantek. Ampak…
Nisem slaba mama! – izpoved mame posebnega otroka
Na preteklem zimskem oddihu, v osrčju Pohorja, se mi je prvič v dveh letih življenja s posebnim otrokom zgodilo ravno tisto, zaradi česar bi pred leti verjetno jokala in se spraševala »zakaj jaz, zakaj meni!?« V jedilnici hotela David nekako ni našel pravega položaja za mizo v lesenem stolčku na katerega ni navajen. V prostoru je bilo precej svetlo in…
S konopljinim mazilom nad suho kožo pri dvoletniku. Kozmetika Hemptouch res pomaga?
Odkar sem mama, še veliko bolj stremim k zdravem načinu življenja. Pomembno mi je, da se veliko gibamo na svežem zraku, jemo sezonsko (ker živimo na vasi, po možnosti lokalno pridelano), pazim pri izbiri praškov za pranje perila… Posebno pozornost pa namenim tudi izbiri kozmetike, ki jo uporabljamo praktično vsak dan. Tu se poleg mil in šamponov, znajde tudi krema…
Otrok z Downovim sindromom v rednem vrtcu?
… o vključitvi mojega otroka s posebnimi potrebami v redni vrtec… s postopki vred in kako to v praksi poteka… Da bo imel David nekoliko drugačne potrebe v življenju, so nama razložili kmalu po rojstvu, ko sva izvedela o njegovi diagnozi. Za uspešen razvoj in osvajanje veščin, potrebuje dodaten čas, dodatno pomoč in veliko ponavljanja. Njegov razvoj je upočasnjen in…
Kje so tiste norice?
… zakaj sva zopet pristala v bolnišnici… in o vsem tistem, kar nisem vedela o noricah. Pri Davidu se je v septembru nekaj “kuhalo”. Odkar hodi v vrtec, sva že drugi, v bistu ne, tretji teden doma. Suh kašelj, pa vročina, nazadnje se jima je pridružil še nahod in nek čuden izpuščaj. V vsej svoji skromni (dvanajstletni) zgodovini spremljanja diagnoz…