Dnevni osebnik, Downov sindrom, operacija na srčku

Pri kardiologu

Sredi preteklega tedna sva z Davidom opravila kontrolni pregled pri kardiologu na Pediatrični kliniki. Pregled izpred pol leta, je pokazal normalno delovanje srčka, le dve od štirih zaklopk sta še vedno nekoliko puščali, zato je zdravljenje z zdravilom ostalo nespremenjeno. V tem tednu je minilo leto dni od njegove operacije na odprtem srčku, ko so popravljali AVSD defekt*, ki ga…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Foto blog

Zima, zima bela

V petek sploh ni bilo treba preverjati vremenske napovedi, ker je navdušenje naših otrok izdalo, da zunaj sneži! Lansko zimo smo se sankali v Tivoliju in še za tovorjenje do tja porabili kako uro, letos pa imamo za zimske spuste in druge vragolije na voljo več hribčkov le nekaj korakov od doma. Že stokrat sem rekla, pa bom še enkrat:…

Beri naprej

Ali veš?, Dnevni osebnik, Downov sindrom

Pikepoke za Davida

Da imajo Downovčki ozke in krajše sluhovode sva že vedela. Njihova ušesa (pri večini) proizvajajo prekomerne količine ušesnega masla. Da so zaradi tega in drugačne dilatacije bobniča bolj nagnjeni k prehladom, tudi. Kljub temu, da vse to že vem, pa me vsak pričetek bolezni zopet preseneti. Pri treh mesecih je dobil David precej grdo vnetje očesa. V zadnjem času smo…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Foto blog

Prvo (divje) leto

Iz našega gnezda je že (malo več kot) leto dni slišati ljubek, nežen smeh, občasen jok in veselje… Kakorkoli obrnem, mi ni najbolj jasno, da smo že kar tu. Leto dni je zletelo mimo mene. Dobesedno. Upam si trditi, da vse mame ob prvem rojstnem dnevu čutimo podobno. Tako smo zaposlene z materinstvom, da občutek za čas v tem letu…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Foto blog

Prva svečka (Mila in David)

Trimčkamo (se plazimo) k novim zmagam naproti. Vztrajno, korak za korakom. Kako lepo je življenje z njima.  Hvaležna sem, da sem njuna… mama. ❤ Hvala vsem, ki ste se spomnili na njun poseben dan in jima zaželeli vse najlepše! David se vam prešerno smeji, Mila pošilja poljubčke, jaz pa pravim… Iz srca, hvala! 

Dnevni osebnik, Iz prve roke

BioGaia ali Waya? (probiotične kapljice z D3)

Na prvem pregledu pri pediatrinji (pri enem mesecu starosti) sta Mila in David dobila kapljice Plivit D3. V pričetku jemanja (3kapljice/dan) sta bila zdrava in dobrovoljna. V tem obdobju sem oba samo dojila. Odvajala sta redno, vsak dan. Po nekaj tednih jemanja (pri starosti dveh mesecev), pa se je pri obeh pokazala sprememba v razpoloženju (občasna sitnost, jok, napenjanje…). Vmes…

Beri naprej

Ali veš?, Dnevni osebnik, Downov sindrom

Ni konec sveta!

Po rojstvu smo izvedeli, da se v Davidu skriva dodatni kromosom, nakar je to novico zasenčila enako nepričakovana novica o deformaciji srčka. Koliko skrbi, koliko težav… bi rekli nekateri. Zdaj je verjetno že vsem (ki nas berete) jasno, da iz tega sindroma ne delamo (več) drame. Če pomislim, saj je sploh nikoli nismo. Ko izveš za takšno diagnozo… Nastane cmok…

Beri naprej

Dnevni osebnik

Za vedno

Včeraj se je med jutranjim uspavanjem zgodilo nekaj, kar je bilo drugače kot ponavadi. Ležali smo v najini postelji. Drug ob drugem. Mila se je (dojila) stiskala k meni, David pa je ležal tesno ob njej in pil mleko iz flaške, ki sem jo držala z drugo, prosto roko. Tokrat ni želel pojesti vsega. Z jokom je povedal, da ima…

Beri naprej

Dnevni osebnik, Downov sindrom, Foto blog

Srečni

Po rojstvu so nama srčni ljudje večkrat rekli “srečen bo, saj ima tako ljubečo družino”. Slišim te tople besede in se počutim hvaležno. Prav rada bi verjela, da nas je nekdo skrbno izbral in ravno k nam poslal Davida! A če bi se kakšen dan družili z nami, bi opazili, da je v resnici ravno obratno. Mi smo zdaj tisti…

Beri naprej

Ali veš?, Dnevni osebnik, Downov sindrom

Uganke

Že dolgo nisem vozila avta s svojimi otročiči na zadnjih sedežih in hkrati mirno prenašala Milino neustrašno dretje. Gal jo je celo pot iz Ljubljane do (poletnega) doma (pri babi in dediju) sicer miril in zabaval, a se dečva ni vdala. Na vse grlo je vreščala, vmes pa počivala le nekajkrat, toliko da je plitko zajela sapo. In še takrat…

Beri naprej