Mamica dvojčkov je na porodniški tri mesece (90 dni) dlje, kot tista, ki je povila enega otročka. Če vprašate mene, kot mamo dvojčkov in enega od malčkov z Downovim sindromom, pa se mi zdi to še vseeno premalo. Zakaj? Dvojčki zelo pogosto potrebujejo dodatno nego (in terapije) že zato, ker so večinoma nedonošeni, kar lahko s seboj prinese določene zdravstvene težave. Dojenčki…
Nekih šestnajst, sedemnajst se jih rodi pri nas na leto. Pravijo jim, da so posebni. Da so drugačni. Ampak zakaj, če so takšni ljudje kot mi? Ker se rodijo z dodatnim kromosomom. Enaindvajsetim. Ta jim podari nekaj več. Torej praviš, imajo nekaj več. In kaj je to!? Oni so venomer srečni, tako kot mi (še) ne znamo čutiti. Ne znajo…
Sredi preteklega tedna sva z Davidom opravila kontrolni pregled pri kardiologu na Pediatrični kliniki. Pregled izpred pol leta, je pokazal normalno delovanje srčka, le dve od štirih zaklopk sta še vedno nekoliko puščali, zato je zdravljenje z zdravilom ostalo nespremenjeno. V tem tednu je minilo leto dni od njegove operacije na odprtem srčku, ko so popravljali AVSD defekt*, ki ga…
Da imajo Downovčki ozke in krajše sluhovode sva že vedela. Njihova ušesa (pri večini) proizvajajo prekomerne količine ušesnega masla. Da so zaradi tega in drugačne dilatacije bobniča bolj nagnjeni k prehladom, tudi. Kljub temu, da vse to že vem, pa me vsak pričetek bolezni zopet preseneti. Pri treh mesecih je dobil David precej grdo vnetje očesa. V zadnjem času smo…
Po rojstvu so nama srčni ljudje večkrat rekli “srečen bo, saj ima tako ljubečo družino”. Slišim te tople besede in se počutim hvaležno. Prav rada bi verjela, da nas je nekdo skrbno izbral in ravno k nam poslal Davida! A če bi se kakšen dan družili z nami, bi opazili, da je v resnici ravno obratno. Mi smo zdaj tisti…
Danes sem se zbudila čisto zalimana s sračjim gnezdom na glavi. Tako je, ko po tednu dni spet prespim(o) v zadušljivem stanovanju v bloku. Ali pa je kriv računalnik. Mi je bilo res treba do enih buljit v monitor in pisat tole!? Seveda, to je edini čas, ko slišim le svoje misli in imam čas samo zase. Čez dan sem…
Ravno danes bi se morali iz začasnega odpusta vrniti v bolnišnico, pa so nas prenaročili na ponedeljek. Na kardiološkem oddelku imajo zopet stisko s prostorom. Opažam, da se jim to v Pediatrični kar pogosto dogaja… A se nikakor ne pritožujemo. Zdravil imamo itak na zalogo. ❤ David jih že ves čas prenaša brez težav in nič ne pljuva, ko mu dozo…
Doma mala dva stvari že kak teden štimata po svoje. Dnevi se kaotično mešajo s prijetnim zatišjem in občasnimi tornadi, ko po stanovanju z vsemi štirimi plešem kot hobotnica. Naša rutina je izginila neznano kam in ne ve se kdaj nas bo spet obiskala. Pomišljam… Kje za vraga je ta stroj za kloniranje!? Dvojčka sta malo pred prvim spomladanskim dnem dopolnila…
Novembra lani se je naša družinica naenkrat povečala za kar dva najmlajša člana. Pridružila sta se nam nagajiva princeska ? Mila in pogumni fantič ? David. Dvojčka sta v našo družino prinesla neizmerno veselje, ljubezen, novo rutino in občasne primanjkljaje spanca 🙂 Poleg pa smo dobili še nekaj nepričakovanega… Naš David se je namreč rodil z dodatnim kromosomom v vseh celicah. Trisomija 21…
Letošnji topli marec se je pričel ugodno odvijat za nas. Spet nam dogaja marsikaj. Tudi dobrega ?! Dogodek z veliko zvezdico na našem koledarju pa se je vpisal v prejšnji četrtek. Po nestanovitnem mesecu dni v bolnišnici, je šlo ❤ Davidu v zadnjem tednu na intenzivni le še na bolje! Rešil se je večine zdravil in zadnjih dveh drenov. Zato so ga končno lahko prestavili…